Este libro analiza el complejo marco normativo de las enfermedades raras, aquellas que se definen por su baja prevalencia y que afectan ya al 8 % de la población europea. La autora realiza un estudio integrador de los mecanismos jurídico-administrativos que sustentan los derechos de los pacientes, p...
Este libro analiza el complejo marco normativo de las enfermedades raras, aquellas que se definen por su baja prevalencia y que afectan ya al 8 % de la población europea. La autora realiza un estudio integrador de los mecanismos jurídico-administrativos que sustentan los derechos de los pacientes, para cubrir un ámbito de investigación escasamente tratado por la doctrina jurídica. Además, pone de relieve las deficiencias existentes en la regulación y en la praxis, planteando potenciales líneas de progreso que nos permitan avanzar, con solidaridad, en uno de los principales retos para la justicia y la igualdad, como es la protección de la salud de los ciudadanos más vulnerables. La problemática jurídica que plantean estas patologías se aborda desde diferentes perspectivas: el derecho constitucional a la salud, el servicio público y las prestaciones sanitarias, los equilibrios competenciales de la sanidad descentralizada, la influencia del Derecho Europeo, la globalización, el procedimiento administrativo, la participación de los ciudadanos en las políticas públicas, o la protección de datos. Según la autora, en una situación como la actual, la sostenibilidad económica es importante para garantizar la continuidad del sistema público sanitario . Pero se hacen necesarios mecanismos correctores (como pueden ser los Fondos de Cohesión o los Centros de Referencia) que garanticen efectivamente los principios de equidad y solidaridad de un derecho que no hace distinciones según la enfermedad que se trate . Por ello, este trabajo destaca la importancia de la Administración prestacional, pues cuidar por unas buenas estructuras organizativas y medios materiales es ineludible para la supervivencia y el robustecimiento de los servicios públicos que, como el de la sanidad, garantizan derechos esenciales de las personas.
Aquest lloc web almacena dades com a cookies per habilitar la funcionalitat necessària del lloc, inclosos anàlisis i personalització. Pot canviar la seva configuració en qualsevol moment o acceptar la configuració predeterminada.
Les cookies necessàries ajuden a fer una pàgina web utilitzable activant funcions bàsiques com la navegació a la pàgina i l'accés a àrees segures de la pàgina web. La pàgina web no pot funcionar adequadament sense aquestes cookies.
Personalizació
Les cookies de personalització permeten a la pàgina web enregistrar informació que canvia la forma en què la pàgina es comporta o l’aspecte que té, com el seu idioma preferit o la regió en el que vostè es troba.
Anàlisi
Las cookies estadísticas ayudan a los propietarios de páginas web a comprender cómo interactúan los visitantes con las páginas web reunint i proporcionant informació de forma anònima.
Marketing
Les cookies de màrqueting s’utilitzen per retrocedir als visitants a les pàgines web. La intenció és mostrar anuncis rellevants i atractius per a l'usuari individual, i per tant, més valiosos per als editors i tercers anunciants.